Rette Valeria

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Description de l'entreprise

La Valeria Association promeut la recherche dans ce domaine. Elle met en relation les médecins et les pharmaciens et les incite à s'engager dans le traitement de cette maladie rare et grave. Elle crée une plateforme qui aide les familles concernées et permet un échange d'informations, y compris sur les formes de traitement palliatif. Enfin, l'organisation vise également à aider financièrement les familles touchées, car tout n'est pas pris en charge par l'assurance invalidité et l'assurance maladie. En ce moment, elle est en contact avec plusieurs laboratoires, entreprises de biotechnologie, pharmaciens, généticiens et neurologues du monde entier. Elle sait que le canal potassique concerné, ou la mutation génétique KCNT1, qui est l'une des maladies les plus graves, pourrait en fait être un problème relativement facile à résoudre. Il suffirait simplement d'éteindre le gène KCNT1 et les personnes concernées se porteraient beaucoup mieux, comme le montrent les modèles de souris. D'autres maladies ont été guéries, par exemple avec le Spinraza (technologie ASO de Biogen), qui a résolu un problème génétique beaucoup plus complexe. Il s'agissait d'augmenter la libération d'un acide aminé en raison du dysfonctionnement du gène. Dans le cas du défaut génétique KCNT1 de Valeria, il suffirait de supprimer les acides aminés. Les experts s'accordent à dire que la suppression des acides aminés est plus facile que d'augmenter leur libération. Avec la technologie disponible aujourd'hui, cela est relativement facile à réaliser, c'est pourquoi nous essayons de mettre en place une équipe pour aider Valeria le plus rapidement possible et montrer à l'industrie biotechnologique que le KCNT1 est facilement guérissable et que les investissements en valent la peine, même s'il s'agit d'une maladie rare. L'Association Valeria s'engage à : [+] promouvoir la connaissance de l'existence et des possibilités de guérison des maladies très rares. [+] promouvoir la recherche sur le traitement des maladies très rares. [+] faciliter l'échange d'expériences entre les personnes concernées. [+] mettre en réseau les professionnels et les scientifiques. [+] collecter des fonds pour des projets de recherche. [+] permettre des thérapies.

Questions et réponses

1. 1.Quel est le numéro de téléphone de Rette Valeria ?

   Rette Valeria's phone number is 041 419 70 85.

2. 2.Où se trouve Rette Valeria ?

   Rette Valeria is located at Hirschmattstrasse 62, 6003 Luzern, Switzerland, Lucerne, SZ11. Get Directions.

3. 3.Qui est le contact principal chez Rette Valeria ?

   Le contact principal chez Rette Valeria est Thomas Niederberger.

4. 4.Qui d'autre travaille chez Rette Valeria ?

   Rette Valeria also has 1 other listed contact: Mario Schenkel-Züst_one.

5. 5.Quel est le site web de Rette Valeria ?

   Rette Valeria's website is www.rette-valeria.ch.

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